Besondere Kinder
Unser Interesse, die Zebrakinder zu unterstützen, rührt daher, dass im Jahr 2016 Ella, die Nichte von Monika Rammal, der Vorsitzenden der KAT6A Foundation Austria, mit diesem äußerst seltenen Gendefekt zur Welt gekommen ist. Als Pädagogin hat sie seither in Form von Projekten versucht Berge zu versetzen, um gemeinsam mit Ärzten Näheres über das Krankheitsbild des Mädchens zu erfahren. Vor allem der internationale Austausch und der Kontakt zur KAT6A Foundation mit Sitz in New York haben bewirkt, dass auch hierzulande Hilfe möglich wird. Das Ergebnis lässt sich sehen, denn weitere 22 Familien können nun gemeinsam voneinander lernen, miteinander in Kontakt treten und sich über ihre Alltagssorgen austauschen. Und so hat Ella, ursprünglich in Europa als einziger Fall geglaubt, mittlerweile weitere Zebrakinder als Freunde gewonnen.
Ella and 21 friends
Ella, Paulina, Sophia, Maja, Anna, Helin, Mia, Lilly, Elena Mai, Samantha, Hannah, Fiona, Marla, Maitea, Nina-Marie – das sind unsere Namen und wir Mädels sind derzeit eindeutig in der Überzahl. Aber wir sind uns sicher, dass wir in den nächsten Jahren auch hierzulande noch einige Freunde finden werden: Leo, Ben, Henri, Frederick, Sajan und Elias stellen gemeinsam mit uns die Welt unserer Eltern auf den Kopf. Wir sind unter anderem besonders, da wir an der äußerst seltenen Erkrankung KAT6A/B leiden und deshalb auf besondere Hilfe und Unterstützung angewiesen sind. Unsere Lebensgeschichten scheinen wie Abenteuer des Lebens, in denen große Hürden zu bewältigen sind. Hier erfahrt ihr mehr über unser Großwerden.
Zebrakinder-Storys
Hier könnt ihr nachlesen, womit die Kinder im Alltag zu kämpfen haben, was sie in ihrer Entwicklung einschränkt und weshalb sie eure Hilfe sowie Unterstützung brauchen. Die ersten drei Storys sind online, weitere folgen innerhalb der nächsten Monate…
Ella
Anders als in der legendären Stuntszene im Film hatte ich nicht nur in den ersten 60 Sekunden einen schweren Start ins Leben. Kurz gesagt, nachdem ich geboren wurde, ist bei mir eine sehr seltene Erkrankung, nämlich KAT6A festgestellt worden.
Paulina
Paulina hat keine verbale Sprache, doch sie verwendet Eigenkreationen für bestimmte Dinge oder Handlungen und lautiert. Zum Beispiel heißt „UWA“ so viel wie „Ich will Wasser trinken“.
Lilly
Lilly kennzeichnet, dass sie sich jeden Tag bewusst selbst kleiden will und sie hat sehr viel Freude daran, selbstbestimmt in den Tag zu starten, was ihr Selbstvertrauen stärkt und Lernen fördert. Dass sie anders ist, fällt dabei oft nicht auf, das muss es auch nicht, denn unser aller Sein beruht darauf, dass wir uns ausdrücken und verstanden werden. Das macht Lilly auf ihre Weise einzigartig schön, auch ganz ohne Worte.
