Supporters

Menschen mit seltener Erkrankung brauchen besondere Hilfe. Ihre Bedürfnisse werden oft nicht ausreichend gehört und wahrgenommen. Sie sind aber in vielen Lebenslagen auf Unterstützung angewiesen. Umso wichtiger ist es, dass andere für sie einstehen und sich für sie stark machen, um spürbar und sichtbar zu machen, welche Bedürfnisse sie haben und welche Hilfe sie dringend benötigen.

Unsere Zebrakinder haben in den letzten Jahren deshalb Botschafter zur Seite gestellt bekommen, welche sich für sie stark machen, ihnen ihre Stimme geben und aufzeigen, welche Form von Hilfe benötig wird. Wir danken jedem einzelnen unserer  Unterstützer und Botschafter von ganzem Herzen!

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Unterstützende

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Ebene 1

Richtiges Verhalten

Unsere Kinder haben spezielle Bedürfnisse. Vor allem für die Familienmitglieder, welche die Kinder betreuen, ist es sehr wichtig, dass auf diese im Alltag eingegangen wird.

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KAT6A Foundation Austria

Foundation Die KAT6A Foundation Austria wurde 2019 gegründet, um betroffenen Familien Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung bei medizinischen, psychologischen und rechtlichen Themen zu bieten. Als

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Globale Vernetzung

Interessengemeinschaft weltweit Die KAT6A-Familie  ist eine global vernetzte Interessensgemeinschaft, die weltweit Familien aus verschiedensten Ländern zusammenbringt. In rund 35 Ländern weltweit lassen sich betroffene Familien ausmachen:

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Diagnoseweg

Wie wird KAT6A/B diagnostiziert? Der Diagnoseweg ist oftmals ein steiniger. Manche betroffene Familien müssen nicht selten mehrere Monate,  Jahre oder sogar Jahrzehnte auf eine Diagnose

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