Selbsthilfe
Selbsthilfe ist ein ganz wichtiger erster Schritt, um mit der schwierigen Situation umgehen zu lernen, dass das eigene Kind krank und ein Leben lang auf Hilfe angewiesen ist. Den Prinzipien der Eigeninitiative, Selbstorganisation und Selbstbestimmung folgend, ist es daher um so bedeutsamer, dass wir uns als Familien aus eigenem Antrieb heraus zusammenschließen, um Erfahrungen auszutauschen und Wissenswertes weiterzugeben, denn gemeinsam gestalten wir das Leben unserer Kinder genauso bunt wie für Kinder ohne Gendefekt.
Better together - Unterstützung und Erfahrungsaustausch
Familien oder Familienangehörige und Freunde sind herzlich dazu eingeladen, sich aktiv in die gemeinnützige Tätigkeit einzubringen. Über den Mitgliedsbeitrag schaffen wir eine solide Basis unserer Tätigkeit, mit einer Patenschaft machen wir konkret auch Soforthilfe für einzelne Familien und ihr Kind in besonders belastenden Lebenssituationen direkt möglich.
Darüber hinaus sind Erfahrungen von primär oder sekundär Betroffenen von unschätzbarem Wert, denn sie geben Einblick in das, was die Familien wirklich brauchen und mit welchen Herausforderungen sie im Alltag konfrontiert sind. Sie wollen helfen? – Wenden Sie sich direkt an uns und bringen sie sich mit ihrem Know How, ihren Erfahrungen ein oder helfen Sie mit einer Spende.
Family Get together
Die KAT6A Foundation Austria wurde gegründet, um die betroffenen Familien im deutschsprachigen Raum zu vernetzen und Austausch zu ermöglichen. Ein jährliches Zusammentreffen der drei österreichischen Familien hat bereits 2019 im Schloss Ambras stattgefunden. Der Ort ist bewusst gewählt, da das Ambras Syndrom auch eine sehr bekannte äußerst seltene Erkrankung darstellt. Im Kalenderjahr 2020 wurde das Treffen coronabedingt verschoben. 2021 haben die Familien erneut zusammengefunden, dieses Mal grenzüberschreitend Familien aus dem deutschsprachigen Raum. Wie wichtig Vernetzung und Austausch sind, zeigt vor allem auch die Tatsache, dass seit Beginn unserer gemeinnützigen Tätigkeit 15 weitere betroffene Familien, deren Kinder mit KAT6A diagnostiziert wurden, zusammengefunden haben und vom Erfahrungsaustausch profitieren können.
Soforthilfe
Eine unserer wichtigsten Hauptaufgaben ist es, Soforthilfe zu leisten, das heißt unverzüglich wirksam werdende Hilfe durchzuführen, wenn eine betroffene Familie darauf angewiesen ist und um Unterstützung ansucht. So konnten wir schon einigen Familien auch finanziell unterstützend unter die Arme greifen, um beispielsweise therapeutische Kosten, die von der Kasse nicht mitgetragen wurden, auszugleichen, gerade auch in Coronazeiten einen Unterstützungsbeitrag weiterzugeben und diverse Unterstützungsprojekte wie Pferdetherapie, Rehabuggy, No Tupe-Sondenentzug, Sprachcomputer, uvm. möglich zu machen.
Dabei sind wir natürlich vor allem auch auf die Unterstützung von Mitgliedern angewiesen. Deshalb freuen wir uns natürlich darüber, wenn Familienangehörige, Freunde und Bekannte sich dazu entschließen, unseren Familien mit einem Mitgliedsbeitrag, einer monatlichen Spende oder einem einmaligen Unterstützungsbeitrag zu helfen.
Unterstützungsbereiche
Mit folgenden Bereichen setzen wir uns auseinander:
Medizinisches Wissen
Wir setzen uns mit Fachärzten aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen zusammen und machen uns für betroffene Familien schlau. Dazu haben wir Ansprechpartner in Innsbruck und Wien gefunden. Da wir aber auch international im Austausch stehen, holen wir uns auf viele Fragen Antwort aus dem Ausland. Die amerikanische KAT6A Foundation hat bereits seit einigen Jahren zu forschen begonnen. Gemeinsam wollen wir mehr über das äußerst seltene Krankheitsbild KAT6A/B erfahren und euch darüber informieren.
Psychologischer Support
Vielen betroffenen Familien fällt es oft schwer, die Situation anzunehmen. Das geht nicht von heute auf morgen, sondern braucht Zeit. Wie wichtig dabei auch psychologische Hilfe ist, wissen wir bereits aus Erfahrung. Wenn es denn Eltern gut geht und sie über ihre Herausforderungen im Alltag sprechen und sich auch untereinander austauschen können, fällt ihnen so vieles leichter. Dazu vermitteln wir einerseits professionelle Ansprechpartner aus dem Bereich, andererseits schaffen wir aber eine digitale Plattform, auf der sich Eltern über die Entwicklungsschritte ihrer Kinder und damit einhergehenden Herausforderungen austauschen können.
Rechtsberatung
Dieser Bereich wurde vor allem im letzten Jahr deutlich wichtiger als ursprünglich geglaubt. Betroffene Familien kämpfen mitunter um den Erhalt der Pflegestufe oder um eine kindgerechte Einstufung und müssen sich immer wieder der Begutachtung ihres Kindes stellen. Nicht selten kämpfen Eltern dabei sogar vor Gericht um ihr Recht.
Darüber hinaus geht es darum zu wissen, welche Förderungen und damit einhergehend monetäre Unterstützung ihnen in der Pflege des Kindes sowie für therapeutische Maßnahmen zustehen. Aktuell sind wir diesbezüglich mit Integration Tirol und Pro rare Austria vernetzt.
Darüber hinaus geht es darum zu wissen, welche Förderungen und damit einhergehend monetäre Unterstützung Eltern für die Pflege des Kindes sowie für therapeutische Maßnahmen zusteht. Aktuell sind wir diesbezüglich mit Integration Tirol und Pro rare Austria vernetzt und darum bemüht, hinsichtlich Rechtsberatung einen eigenen Ansprechpartner für die Familien zu finden.
