Projekte

Zeichenwettbewerb
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Zeichenwettbewerb 2025

Kinder mit seltenen Krankheiten nennen wir Zebrakinder. Warum? Weil das Seltene auffällt wie ein Streifen im Schwarz-Weiß. Doch im Alltag bleiben sie unsichtbar.

Das ändern wir – mit euch.

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Bunte Weihnacht der Zebrakinder

Feier mit uns die Bunte Weihnacht am 8.12 bei der Kastleröffnung Liebbrug in Lienz.Liveauftritt von Sarah de Blue und Clemens Bilch ab 18:00Uhr.Wann: 8. DezemberWo:

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Visability Run – Wir laufen bunt

Visability Run 2026 – Wir laufen bunt für seltene Sichtbarkeit!
In der Woche vor den Osterferien (23.-30.4.2026) laufen Tiroler Schulen für Kinder mit seltenen Erkrankungen , um zu zeigen, dass Schule für alle da ist, weil jeder Mensch besonders, jeder Mensch verschieden und kein Mensch anders ist. Gemeinsam setzen wir ein Zeichen für Inklusion, Solidarität und Hoffnung. Schulen laufen wahlweise für zwei Projekte: Soforthilfe f. Zebrakinder, Forschung KAT6, Anmeldung unter: info@zebrakinder.at

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BotschafterIn

Dr. Thomas Giner

Facharzt in der Praxis Völs, Konsiliardienst Sanatorium Kettenbrücke, Dienste Neonatologische Intensivstation Uniklinik Innsbruck

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BotschafterIn

Peter und Charly Weinold

Die Zwillingsbrüder Peter und Charly Weinold sind zwei österreichische Kickboxweltmeister. Wie bei KAT6A/B gibt es auch von ihnen 2 Varianten – unsere neuen Botschafter Peter und Charly Weinold. Als unsere „Zebär-Fighter“ wollen sie für unsere Kinder kämpfen und vermitteln, dass Gesundheit mehr geschätzt werden muss.

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GenDefekt Premiere CineX

600 Familien weltweit teilen die Diagnose KAT6. Der Film GenDefekt begleitet 22 Familien in Österreich, Deutschland, Italien und Amerika. Zwei besondere Herzensmenschen, das Filmduo Niko

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Komplikationen

 Klinische Symptome Kat6 A – Syndrom (Kat6A-assoziierte autosomal geistige Behinderung 32, MRD 32) Die Symptome beim Kat6-Syndrom können sehr unterschiedlich sein. Von schwerster Behinderung bis

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Complications

 Klinische Symptome Kat6 A – Syndrom (Kat6A-assoziierte autosomal geistige Behinderung 32, MRD 32) Die Symptome beim Kat6-Syndrom können sehr unterschiedlich sein. Von schwerster Behinderung bis

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