Die KAT6A Foundation Austria ist eine 2019 von betroffenen Familien gegründete Patientenorganisation, welche als solche Sprachrohr für alle Menschen, die mit der seltenen Erkrankung KAT6A/B im deutschsprachigen Raum leben, ist. Sie bietet vielfältige Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen.
Medizinische und soziale Rahmenbedingungen sind für Betroffene und Angehörige in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig. Daher verstehen wir es als Auftrag, die äußerst seltene Erkrankung KAT6A/B bekannt zu machen, den betroffenen Familien zu helfen und den Kindern als „Zebrakinder“ ein Gesicht zu geben.
Unsere Hauptaufgaben
In unserer Tätigkeit kommen wir vor allem folgenden Aufgabenbereichen nach:
Unsere Ziele
Die Hauptziele unserer KAT6A Foundation Austria sind:
Kindern helfen
Wissen generieren
Betroffene informieren
Gesellschaft sensibilisieren
Gründungsmitglieder
Wer steht hinter der KAT6A Foundation Austria? Wir stellen unsere ehrenamtlichen Gründungsmitglieder kurz vor:
Mag. Monika Rammal
Vorsitzende
Dipl. Päd. Hanspeter Haspinger
Leitung Kreativteam
Mag. Barbara Ditterich
Schriftführerin & Auslandskorrespondenz Frankreich
Mag. Dorothea Gebrewold
Auslandskorrespondenz Spanien
Birgit Platzer
Auslandskorrespondenz USA
Patrick Oberwalder
Interessensvertretung für betroffene Familien
