Was uns bewegt

Die KAT6A Foundation Austria ist eine  2019 von betroffenen Familien gegründete Patientenorganisation, welche als solche Sprachrohr für alle Menschen, die mit der seltenen Erkrankung KAT6A/B im deutschsprachigen Raum leben, ist. Sie bietet vielfältige Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörigen.

Medizinische und soziale Rahmenbedingungen sind für Betroffene und Angehörige in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig. Daher verstehen wir es als Auftrag, die äußerst seltene Erkrankung KAT6A/B bekannt zu machen, den betroffenen Familien zu helfen und den Kindern als „Zebrakinder“ ein Gesicht zu geben.

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Unsere Hauptaufgaben

In unserer Tätigkeit kommen wir vor allem folgenden Aufgabenbereichen nach: 

Wir sind Sprachrohr zur öffentlichen Bewusstseinsbildung.
Wir bieten Informationen rund um die medizinische Versorgung.
Wir sorgen für medizinische Unterstützung.
Wir leisten Soforthilfe und finanzielle Unterstützung.
Wir vernetzen betroffene Familien mit Ärzten auf globaler Ebene.
Wir helfen Früherkennung und Diagnostik zu verbessern.
Wir sind Teil der Forschung von KAT6A/B im Gesundheitswesen.
Wir treiben die Forschung über KAT6A/B und seltene Erkrankungen voran.
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Unsere Ziele

Die Hauptziele unserer KAT6A Foundation Austria sind:

Kindern helfen

Wissen generieren

Betroffene informieren

Gesellschaft sensibilisieren

Gründungsmitglieder

Wer steht hinter der KAT6A Foundation Austria? Wir stellen unsere ehrenamtlichen Gründungsmitglieder kurz vor:

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Mag. Monika Rammal

Vorsitzende

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Dipl. Päd. Hanspeter Haspinger

Leitung Kreativteam

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Mag. Barbara Ditterich

Schriftführerin & Auslandskorrespondenz Frankreich

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Mag. Dorothea Gebrewold

Auslandskorrespondenz Spanien

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Birgit Platzer

Auslandskorrespondenz USA

Patrick Oberwalder

Patrick Oberwalder

Interessensvertretung für betroffene Familien

Richtiges Verhalten

Unsere Kinder haben spezielle Bedürfnisse. Vor allem für die Familienmitglieder, welche die Kinder betreuen, ist es sehr wichtig, dass auf diese im Alltag eingegangen wird.

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KAT6A Foundation Austria

Foundation Die KAT6A Foundation Austria wurde 2019 gegründet, um betroffenen Familien Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung bei medizinischen, psychologischen und rechtlichen Themen zu bieten. Als

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Globale Vernetzung

Interessengemeinschaft weltweit Die KAT6A-Familie  ist eine global vernetzte Interessensgemeinschaft, die weltweit Familien aus verschiedensten Ländern zusammenbringt. In rund 35 Ländern weltweit lassen sich betroffene Familien ausmachen:

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Diagnoseweg

Wie wird KAT6A/B diagnostiziert? Der Diagnoseweg ist oftmals ein steiniger. Manche betroffene Familien müssen nicht selten mehrere Monate,  Jahre oder sogar Jahrzehnte auf eine Diagnose

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