Interessengemeinschaft weltweit
Die KAT6A-Familie ist eine global vernetzte Interessensgemeinschaft, die weltweit Familien aus verschiedensten Ländern zusammenbringt. In rund 35 Ländern weltweit lassen sich betroffene Familien ausmachen: Argentinien, Australien, Österreich, Belgien, Kanada, Chile, China, Dänemark, Dominikanisch Republik, Ägypten, England, Estland, Finnland, Frankreich, Deutschland, Indien, Irland, Israel, Italien, Japan, Jordanien, Kroatien, Kuweit, Libanon, Niederlande, Neu Seeland, Norwegen, Polen, Portugal, Katar, Schottland, Spanien, Schweden, Türkei, USA und Venezuela.
Die aktive Tätigkeit und Vernetzung der betroffenen Familien weltweit ist beispielgebend dafür, wie Familienmitglieder, deren Kinder an einer äußerst seltenen Erkrankung leiden, gemeinsam Berge versetzen, um Aufklärung, Hilfe und Forschung und somit Selbsthilfe möglich zu machen. Als Teil des globalen Netzwerks konzentrieren wir uns darauf, Familien in Österreich, Deutschland und der Schweiz zu vernetzen, den Kindern zu helfen und im deutschsprachigen Raum erstmalig Wissen zu generieren, zu informieren und so auch KAT6A /B im europäischen Raum bekannt zu machen, denn den Kindern soll Hilfe zuteil werden.
Von New York nach Innsbruck
Die KAT6A Foundation in den USA mit Hauptsitz in New York ist die erste Interessensgemeinschaft, welche sich seit 2015 als Hauptorganisation um die Anliegen der KAT6A-Familien weltweit bemüht und eine Patientenregistrierung durchführt. Neben ihr gibt es seit 2019 auch in Europa weitere nationale gemeinnützige Organisationen für KAT6A-Familien in Österreich, Belgien, Frankreich, Spanien und Portugal, die im regen Austausch miteinander stehen. Die Organisationen vereint vor allem eines: den Familien bestmöglich im Austausch zu helfen und Forschung zu ermöglichen, wobei die einzelnen Nationen mit unterschiedlichen Herausforderungen im Gesundheitswesen und sozialen Bereich zu kämpfen haben. So werden einzelne therapeutische Maßnahmen mancherorts gefördert, andernorts erst zur Sprache gebracht. Lernen voneinander im Miteinander ist unabdingbar, um neue Wege zu gehen.
Ärtze als Wegbegleiter
Schritt für Schritt betreuen Ärzte und Therapeuten die Entwicklung der Kinder und sind dabei mehr als nur wichtige Begleiter, schreiben ein Stück weit Geschichte, indem sie mit den Familien auf Entdeckungsreise gehen, denn gemeinsam finden sie heraus, was die neuartige Mutation für Herausforderungen mit sich bringt und wie geholfen werden kann. Herausragend dabei ist, dass sich bereits eine KAT6A-Klinik in Baltimore etabliert hat, wo jährlich betroffene Familien zusammenkommen. Hier in Österreich hoffen wir noch auf Unterstützung, um den Familien die Reise dorthin zu ermöglichen, denn dort können sich Betroffene und ihre Familien einmal pro Jahr treffen und austauschen und von Ärzten Aktuelles erfahren und ihr Kind untersuchen lassen. Für unsere betroffenen Familien bestimmt ein Ziel, das förderungswürdig ist.
