Wegbegleiter/Wegbereiter der Zebrakinder
Unsere Ansprechpartner sind für unsere betroffenen Familien wichtige Menschen, die ihr Know How mit Herz und vollem Einsatz zur Verfügung stellen, um der äußerst seltenen Erkrankung KAT6A/B den Kampf anzusagen. Gemeinsam wird hier neues Wissen generiert und die betroffenen Familien und die Gesellschaft werden über das seltene Krankheitsbild erstmalig informiert. Unsere Ansprechpartner führen Kontakgespräche, sammeln wissen, beschreiben den Krankheitsverlauf der Kinder und versuchen bestmögliche therapeutische Schritte zu setzen. Dabei sind vor allem auch Wegbegleiter der Zebrakinder. In Österreich und Deutschland stehen Ihnen folgende Ärzte als Ansprechpartner zur Verfügung:
A. Univ.- Prof. Dr. Sara Baumgartner-Sigl
A. Univ.- Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC
Innsbruck
Medizinische Universität Innsbruck
Department für Kinder- und Jugendheilkunde
Universitätsklinik für Pädiatrie I
Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen
- Anichstrasse 35, A-6020 Innsbruck
- +43 512 504 23600
- +43 512 504 23599
Wien
Human Genetik Wien
- Anichstrasse 35, A-6020 Innsbruck
- +43 512 504 23600
- +43 512 504 23599
Dr. med. Julia Vodopiutz
Spürbär Sichtbär Zebär-Pate
MST. Dr. MED. UNIV. Arno B. Sailer
Zeit, persönliche und individuelle Betreuung sowie fachliche Kompetenz sind die Grundpfeiler seines ärztlichen Handelns. Darüber hinaus ist es Dr. Arno B. Sailer und seinem Team von insight AugApfel als einer der ersten ein großes Anliegen, unsere Zebrakinder und unseren Verein zu unterstützen. Da bei KAT6A/B auch die Sehkraft beeinträchtigt sein kann, unterstützen Dr. Sailer und sein Team unsere Zebrakinder mit kostenlosen Augenuntersuchungen. Sollte eine Brille von Nöten sein, können sich die Kinder diese bei iSight AugApfl im Geschäft aussuchen. Gratis – ein Leben lang. „Es ist nur ein kleiner Teil, den wir beitragen können – aber wenn jeder mithilft kann aus vielen kleinen Teilen etwas Großes werden!“
Patin
Dr. Gina
in Völs
