Ansprechpartner

Wegbegleiter/Wegbereiter der Zebrakinder

Unsere Ansprechpartner sind für unsere betroffenen Familien wichtige Menschen, die ihr Know How mit Herz und vollem Einsatz zur Verfügung stellen, um der äußerst seltenen Erkrankung KAT6A/B den Kampf anzusagen. Gemeinsam wird hier neues Wissen generiert und die betroffenen Familien und die Gesellschaft werden über das seltene Krankheitsbild erstmalig informiert. Unsere Ansprechpartner führen Kontakgespräche, sammeln wissen, beschreiben den Krankheitsverlauf der Kinder und versuchen bestmögliche therapeutische Schritte zu setzen. Dabei sind vor allem auch Wegbegleiter der Zebrakinder. In Österreich und Deutschland stehen Ihnen folgende Ärzte als Ansprechpartner zur Verfügung:

A. Univ.- Prof. Dr. Sara Baumgartner-Sigl

A. Univ.- Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC

Innsbruck

Medizinische Universität Innsbruck
Department für Kinder- und Jugendheilkunde
Universitätsklinik für Pädiatrie I
Bereich Angeborene Stoffwechselstörungen

Aerzteteam Innsbruck scaled

Wien

Human Genetik Wien

Gebaude

Dr. med. Julia Vodopiutz

Arno neu scaled

Spürbär Sichtbär Zebär-Pate

Auge Logo gold

MST. Dr.  MED. UNIV. Arno B. Sailer 

Zeit, persönliche und individuelle Betreuung sowie fachliche Kompetenz sind die Grundpfeiler seines ärztlichen Handelns. Darüber hinaus ist es Dr. Arno B. Sailer und seinem Team von insight AugApfel  als einer der ersten ein großes Anliegen, unsere Zebrakinder und unseren Verein zu unterstützen. Da bei KAT6A/B auch die Sehkraft beeinträchtigt sein kann, unterstützen Dr. Sailer und sein Team unsere Zebrakinder mit kostenlosen Augenuntersuchungen. Sollte eine Brille von Nöten sein, können sich die Kinder diese bei iSight AugApfl  im Geschäft aussuchen. Gratis – ein Leben lang. Es ist nur ein kleiner Teil, den wir beitragen können – aber wenn jeder mithilft kann aus vielen kleinen Teilen etwas Großes werden!“ 

Patin

Dr. Gina

in Völs

Richtiges Verhalten

Unsere Kinder haben spezielle Bedürfnisse. Vor allem für die Familienmitglieder, welche die Kinder betreuen, ist es sehr wichtig, dass auf diese im Alltag eingegangen wird.

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KAT6A Foundation Austria

Foundation Die KAT6A Foundation Austria wurde 2019 gegründet, um betroffenen Familien Orientierung, Information, Austausch und Hilfestellung bei medizinischen, psychologischen und rechtlichen Themen zu bieten. Als

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Globale Vernetzung

Interessengemeinschaft weltweit Die KAT6A-Familie  ist eine global vernetzte Interessensgemeinschaft, die weltweit Familien aus verschiedensten Ländern zusammenbringt. In rund 35 Ländern weltweit lassen sich betroffene Familien ausmachen:

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Diagnoseweg

Wie wird KAT6A/B diagnostiziert? Der Diagnoseweg ist oftmals ein steiniger. Manche betroffene Familien müssen nicht selten mehrere Monate,  Jahre oder sogar Jahrzehnte auf eine Diagnose

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