Unsere Kinder haben spezielle Bedürfnisse. Vor allem für die Familienmitglieder, welche die Kinder betreuen, ist es sehr wichtig, dass auf diese im Alltag eingegangen wird. Darüber hinaus gilt es, jene Personen, welche die Hauptaufgabe der Pflege übernehmen, meist auch die Mütter, in ihrer Fürsorge zu unterstützen, um die oft großen Hürden im Alltag leichter zu überwinden. Es stehen somit die Bedürfnisse der Kinder und die der betroffenen Familien und betreuenden Personen im Fokus unserer unterstützenden Tätigkeit. Hier ein paar Tipps…
Tipps für betroffene Familien
- Eltern erleben mit der Diagnose häufig erst einmal einen Schockmoment, daraufhin folgt ein Stück weit Trauerarbeit, bis hin zur Akzeptanz. Familienangehörige können dabei bewusst den Prozess begleiten und unterstützen.
- Den Kindern Raum geben, Verständnis zeigen, dass sie oft auch keinen sozialen Kontakt wollen. Jedes Kind braucht unterschiedlich viel Raum, nicht nur KAT6A/B-Kinder. Wahrnehmungsschwierigkeiten bewusst erkennen und darauf reagieren.
- Das Kind sprachlich da abholen, wo es ist. Auch wenn es nur lautiert, hinhören, denn Emotionen werden sehr wohl auch über Laute transportiert. Schreien und Weinen signalisieren häufig, dass das Kind Nähe braucht. Meist die der Mutter, deshalb auch vor allem die Mutter entlasten.
- Gebärdensprache mitlernen. Einige KAT6A/B-Kinder sind darauf angewiesen über Gebärden zu kommunizieren. Familienangehörige sollten die Sprache mitlernen.
- Entwicklungsschritte wahrnehmen und Entwicklung fördern, dabei nicht immer vergleichen, was Durchschnittsnorm in der Entwicklung eines Kleinkindes ist.
- Ernährungsprobleme nicht mit den Entwicklungsschritten bei der Nahrungsaufnahme durchschnittlicher Kinder vergleichen.
- Manche Äußerungen unterlassen: „Es wird schon wieder werden.“ – Nein, das Kind wird nicht wieder gesund.
- Müttern und pflegenden Eltern den Alltag erleichtern, Auszeiten ermöglichen, Verständnis zeigen, zuhören.
Kleiner medizinisch-pädagogischer Ratgeber
Wird einem als Elternteil gesagt, dass das eigene Kind an KAT6A/B leidet, steht man vor einem großen Rätsel. Deshalb hier ein paar wenige Empfehlungen fürs Erste:
- Kinder mit KAT6A-Syndrom bedürfen einer laufenden Überwachung durch einen Kinderarzt, um die Gesundheit und Entwicklung zu kontrollieren.
- Die Gewichtszunahme in den ersten Lebensjahren ist wichtig. Fütterungsschwierigkeiten und Reflux treten häufig auf. Daher benötigen die Kinder möglicherweise erhebliche medizinische Unterstützung. Reflux, Verdauungsprobleme und Verstopfung, Würgen, Erbrechen und Atemschwierigkeiten, Fütterungsprobleme und Schluckstörungen zählen zu den häufigsten organischen Schwierigkeiten.
- Verstopfung ist ein häufiges Merkmal und benötigt möglicherweise medizinische Behandlung. Reflux und Verdauungsprobleme können einander verstärken.
- Es sollte eine Bewertung des sonderpädagogischen Förderbedarfs durchgeführt werden, damit zusätzliche Hilfe in der Schule angeboten werden kann.
- Eine frühzeitige Unterstützung durch einen Sprachtherapeuten ist wichtig.
- Manche Kinder haben Verhaltensprobleme und benötigen Hilfe.
- Strukturelle Herzprobleme sind häufig, eine kardiologische Untersuchung sollte für alle Kinder in Betracht gezogen werden.
- Bei einigen Kindern sollte das Sehvermögen beurteilt, refraktive Fehler und kortikale Sehstörungen sollten darüber hinaus beobachtet werden. Strabismus ist üblich.
- Infektionen sind allgegenwärtig und müssen laufend behandelt werden. Dabei gilt zu beachten, dass die Kinder oftmals ein geschwächtes Immunsystem haben.
- Die Zuführung von Vitaminen wird empfohlen, das bitte in Absprache mit Ärzten.
