Steckbrief von Ella, 5 Jahre
Ellas Story
Hallo, mein Name ist Eleanor, aber alle nennen mich liebevoll Ella!
Ich hatte einen schweren Start ins Leben. Kurz gesagt, nachdem ich geboren wurde, ist bei mir eine sehr seltene Erkrankung, nämlich KAT6A festgestellt worden. Meine Eltern wurden durch meine Geburt ziemlich aus der Bahn geworfen. An dem Tag kam ich auf die Intensivstation und Mama rief ihre Schwester, meine Tante Monika, abends an, um ihr mitzuteilen, dass da etwas ganz und gar nicht stimme. Und von da an beginnt meine Lebensgeschichte.
Schwerer Start ins Leben
Direkt nach der Geburt hatte ich Atemprobleme und ich konnte auch nicht alleine trinken, weshalb ich etwas später operativ eine Magensonde bekam. Zudem musste ich ständig würgen und ich wurde deshalb nochmals operiert. Seither ist aber viel geschehen. Denn ein großes Problem war neben dem, dass Essen für mich so schwierig war, auch die Kraftlosigkeit und Schwäche in meinen Beinen. Zudem haben ich noch mit vielen anderen Dingen zu kämpfen. Mama und Papa wissen oft nicht, was sie sagen sollen, was mir fehlt, weil es eben nicht nur eine Sache ist.
Erste Schritte und Unterstützung
Was toll ist, mit der Zeit verbessert sich mein Zustand und ich lerne laufend immer mehr, wie ein paar Schritte zu gehen, einige Laute von mir zu geben oder seit Kurzem, worauf meine Mama besonders stolz ist, ein Joghurt selbst mit dem Löffel zu essen. – Ich habe sogar schon einen Sprachcomputer bekommen, um ausdrücken zu können, was ich gerade tun will. Mama und Papa hoffen, dass ich irgendwann einige Worte sprechen kann. Sie unternehmen alles dafür, dass das möglich wird. Durch eure Hilfe konnte ich mit meiner Mama auf Ernährungs-Reha gehen, damit es mir besser geht.
Entwicklung fördern
Mittlerweile bin ich fünf Jahre alt, meine Ärzte erzählen meinen Eltern immer wieder, dass ich vom Entwicklungsstand her erst so um die zweieinhalb Jahre alt bin, sie sagen auch, dass das, woran ich leide, nicht geheilt werden kann. Aber durch eure Hilfe habe ich schon so viel gelernt. Mittlerweile kann ich sogar auf einem Pferd sitzen und hoch zu Ross die Welt neu entdecken. Ich bin so stolz darauf, dass ich das schaffe! Das zeige ich meinen Eltern natürlich. Mama und Papa wissen, ich verstehe, was sie sagen, manchmal führe ich sie aber auch an der Nase herum. Ehrlich gesagt, macht mir das auch ein bisschen Spaß, aber sie wissen, dass ich es eben auch manchmal richtig lustig haben will.
Herzkind
Aktuell beschäftigt meine Eltern, dass ich am Herzen operiert werden musste.Ich habe etliche Tage auf der Intensivstation verbracht und brauche etwas länger, um wieder auf die Beine zu kommen, denn Wasser hatte sich in meinen Lungen gesammelt. Aber ich bin eine kleine Kämpfernatur, das wissen auch Mama und Papa, auch wenn es ihnen ihr Herz bricht, dass ich das durchstehen muss. Am Bild sieht man mich aber schon wieder lachen. – Im Gespräch und Austausch mit anderen Familien haben wir gelernt, dass viele Zebrakinder mehrfach operiert werden müssen, da organische Probleme vorliegen. Jetzt bin ich ein Herzkind, das ist meine dritte Operation mit fünf Jahren. Aber ich habe engagierte Ärzte und Therapeuten als großartige Wegbegleiter, die mir zur Seite stehen.
Zebrakindern eine Stimme geben
Mit meinen fünf Jahren versuche ich mich an einzelnen Wörtern, aber sie wollen nicht so recht über meine Lippen kommen. Das liegt daran, dass meine Gesichtsmuskeln nicht so arbeiten, wie sie sollten. Deshalb hat auch meine Tante Monika diese Zeilen für mich geschrieben und sie bittet euch alle darum, dass ihr dazu beitragt, nicht nur mir, sondern auch den anderen Zebrakindern zu helfen.
Meine Mama weint mittlerweile wesentlich weniger, denn ihre Sorge und Angst um mich sind durch die Hoffnung, die ihr uns schenkt, etwas kleiner geworden. Jede einzelne Hilfe und Geste bestärkt meine Eltern in ihrem Tun und sie lächeln mich jeden Tag bestärkend an. Ich lächele übrigens auch sehr gerne zurück.
